SÓ ALEGRIA .. FÉ,PERSEVERANÇA.O TEMPO É TUDO NA VIDA DE UM PIERRE ROBIN...

.....E AGORA É SO ALEGRIA............O TEMPO..............PASSA...

O TEMPO PASSA MUITO RAPIDO..POR ISSO AME E AME MUITO,CURTE CADA MOMENTO,CADA MILAGRE.O  AMOR VENCE TUDO.

 FÉ,PACIENCIA E PERSEVERANÇA.COM JESUS É VENCER OU VENCER....

PALATOPLASTIA*A CIRURGIA*

12 DE SETEMBRO CHEGAMOS AO CENTRINHO-BAURU-SP.MANU ESTAVA COMPLETANDO UM ANO E TRES MESES,NOSSA ESPERANÇA ERA CONSEGUIR FAZER A TAO SONHADA CIRURGIA.MAIS NO DIA DOS EXAMES, MANU COMEÇOU A TOSSIR,ESTAVA GRIPANDO.QUE TRISTESA  ME BATEU NAQUELE MOMENTO,MANU NAO PODERIA FAZER A CIRURGIA.VOLTAMOS PRA CASA , COM OS NOSSOS CORAÇOES ABATIDO E CANSADO.MAIS FICAMOS NO SALMO 40

.ESPERANDO COM PACIENCIA NO SENHOR

 

AGORA ERA FICAR ESPERANDO PELA PROXIMA VAGA,E CUIDAR MUITO PRA MANU NAO ADOECER DE NOVO.PASSADO UM MES.RECEBEMOS A CARTINHA DO CENTRINHO,MARCADO PRA DEZEMBRO A NOVA TENTATIVA DA CIRURGIA.OUTUBRO E NOVEMBRO FICAMOS MAIS EM CASA COM NOSSA PRINCESA,PARA EVITAR QUE MANU GRIPASSE DE NOVO.

 

E  COM A GRAÇA DE DEUS,NO DIA 02 DE DEZEMBRO CHEGAMOS AO CENTRINHO PARA NOVOS EXAMES E UMA POSSIVEL CIRURGIA.MANU COM UM ANO E CINCO MESES,FOI APROVADA EM TODOS OS EXAMES.GLORIA A DEUS.E NO DIA 03 DE DEZEMBRO MANU FOI INTERNADA.AS CINCO HORAS DA TARDE.

 

 E NO DIA 04 DE DEZEMBRO AS 7 HORAS DA MANHA,LEVAMOS NOSSA FILHA AO CENTRO CIRURGICO.MEIA HORA ANTES O CIRURGIÃO DR VITOR,CONVERSSOU COMIGO, E ME DISSE.MÃE FIQUE TRANQUILA,VAMOS FAZER O MELHOR PELA SUA FILHA..AFLITA E ANSIOSA EU E  MEU ESPOSO FICAMOS NA ESPERA.CONFIANDO QUE DEUS ESTARIA O TEMPO TODO AO LADO DELA...O  MEDICO DOS MEDICOS.*JESUS*

ESSE COM CERTEZA,FOI UM DOS MOMENTOS MAIS DIFICIL,QUANDO MANU SAIU DO CENTRO CIRURGICO.COM SUA BOQUINHA CHEIA DE SANGUE.EU SAI CORRENDO EM LAGRIMAS PELOS CORREDORES DO HOSPITAL,,MEU ESPOSO ENTROU EM LAGRIMAS E FICOU COM ELA.POR UNS 20 MINUTOS.E LOGO EM SEGUIDA EU ENTREI..

EU NAO TENHO PALAVRAS PRA DESCREVER ..ABRACEI MINHA FILHA POR UNS 15 MINUTOS EM LAGRIMAS EU E ELA ERA COMO SE ELA ME FALASSE,MACHUCARAM MINHA BOQUINHA MAMAE..AINDA CHORO,QUANDO ME LEMBRO..ELA FICOU NO SORO ATE AS 13HORAS,DEPOIS FOMOS PARA A ENFERMARIA JUNTO COM OS OUTROS BEBES. E GRAÇAS A DEUS NAO TIVEMOS PROBLEMAS COM A ALIMENTAÇÃO DA MANU,POR ELA AINDA TER A SONDINHA GASTRICA,PASSAMOS TUDO PELA SONDA,COM SUA BOQUINHA TODA EM SANGUE ,MANU NAO COMEU. APENAS TOMAVA AGUA.E NA NOITE DO DIA 04 MANU JA ESTAVA ANDANDO PELO CORREDORES DO HOSPITAL,NEM PARECIA QUE TINHA FEITO UMA CIRURGIA.COMO NOSSA PRINCESA É GUERREIRA.E NO DIA 05 AS 14 HORAS, MANU JA ESTAVA DE ALTA .SABIAMOS QUE SERIA 30 DIAS,COM DIETAS LIQUIDAS,TALINHAS NOS BRAÇOS PRA NAO COLOCAR A MÃO NA BOCA E COM MUITOS CUIDADO,PRA NAO ABRIR OS PONTOS..COM FÉ EM DEUS E MUITA ORAÇÃO ESTAVAMOS VOLTANDO PRA CASA.

 

 

*O PÓS CIRURGICO*

CHEGANDO EM CASA,NOTAMOS O NARIZ DE MANU ESCORRENDO,AI MEU DEUS,QUE DESESPERO,MANU ESTAVA GRIPANDO,PROCURAMOS MANTER A CALMA E ENTRAR IMEDIATAMENTE

COM MEDICAMENTOS E MUITA VITAMINA C.FRUTAS E MUITA AGUA........

.E GRAÇAS A DEUS COM UMA SEMANA,MANU, ESTAVA OTIMA,CONFESSO QUE FORAM OS TRINTAS DIAS MAIS LONGOS  DA NOSSA GATINHA,CORTAVA O NOSSO CORAÇÃO VER ELA COM AQUELAS TALINHAS,SEM PODER COMER BOLACHINHAS QUE ELA TANTO GOSTA.DIA E NOITES DE MUITA ANSIEDADE,NAO PODIA SAIR DE CASA,DIAS DIFICIL,MAIS SABIAMOS QUE TODO ESSE SOFRIMENTO ERA PARA DIAS MELHORES. E GRAÇAS A DEUS A CIRURGIA DA MANU ESTA LINDA,FICOU PERFEITO,OLHO TODOS OS DIAS O PALATO FECHADINHO E BEM CICATRIZADINHO.AOS POCOS MANU ESTA COMENDO....

ENTRAMOS 2014..DIAS MELHORES VIRÃO EM NOME DE JESUS...

**NOTICIAS DA MANU**

na correria da vida,e cinco  meses já se passaram,e como passou rápido..eu não poderia deixar de compartilhar com vcs ,os milagres na vida de nossa princesa..

nossa princesa a cada dia foi nos surpreendendo,a cada dia mais esperta,inteligente,sapeca**.manu é só alegria!!!!!!um milagre!!!

um ano e três meses de muitas vitorias!!!

seus primeiros passos...

um ano e quatro.manu não andou ela correuuuu

UM ANINHO DA NOSSA GUERREIRA!!!!

"DEUS É O NOSSO REFUGIO E FORTALEZA,SOCORRO BEM PRESENTE NA HORA DA ANGUSTIA""..SALMO 46.
DEUS É FIEL,E ESTE SALMO CUMPRIU NA VIDA DA NOSSA PRINCESA!!!
UM ANO!!! QUEM ACOMPANHA A NOSSA HISTORIA,SABE COMO É GRANDE A NOSSA ALEGRIA!!!HOJE ME SINTO ATÉ SEM PALAVRAS...
MANUELA ESTA LINDA,ESPERTA,UM ENCANTO DE FILHA!!!EU NAO PODERIA SER MAIS FELIZ COM A FILHA MARAVILHOSA QUE DEUS NOS DEU!!!!

PASSA UM FILME ....

FOI MUITA CORRERIA,IDA E IDAS PRA BAURU,MAIS VALEU A PENA.DEUS ESTAVA SEMPRE CONOSCO.

SABEMOS QUE TEMOS UM LONGO CAMINHO AINDA,JA ESTAMOS NOS PREPARANDO PARA CIRURGIA DO PALATO,QUE SERA NO MES DE SETEMBRO,MAIS CONFIANTE QUE DEUS ESTA NO CONTROLE DE TUDO!!!

ONZE MESES DA NOSSA GUERREIRA!!!

GRANDE COISAS FEZ O SENHOR POR NÓIS, E POR ISSO ESTAMOS ALEGRES!!
AS VEZES AINDA VOLTO NO TEMPO,E ME LEMBRO DA MINHA PEQUENA,COM AQUELA SONDINHA NO NARIZ, E COM AQUELA CANULA NO NARIZ ,QUE TINHAMOS QUE TROCAR TRES VEZES AO DIA .MANUELA USOU CANULA ATÉ OS CINCO MESES,QUANTAS CORRERIA,IDAS E IDAS PRA BAURU.AS VEZES A GENTE CHEGAVA DA IGREJA ,E QUANDO IAMOS PASSAR A DIETA PRA MANU,MANU VOMITAVA.ISSO ACONTECEU VARIAS VEZES,MAIS EU SEMPRE FALAVA AO MEU ESPOSO,NAO VAMOS DESISTIR,AMANHA A GENTE VAI NA IGREJA DE NOVO.DESISTIMOS DE IR AOS MEDICOS, E COMEÇAMOS A IR NA IGREJA,COMEÇAMOS A ORAR E BUSCAR MAIS A DEUS,COLOCAMOS NAS MÃOS DO SENHOR A VIDA DA NOSSA PRINCESA.
E HOJE GRAÇAS A DEUS,A NOSSA PRINCESA ESTA COM ONZE MESES,PESANDO 8,720 E 75 CENTI..DIA A DIA, MANUELA ESTA CADA VEZ MAIS ESPERTA..BATENDO PALMINNHAS,ENGATINHANDO..ELA É UMA GRAÇA E NOS ENCHE DE MUITA ALEGRIA.
MANUELA AINDA NAO COME O SUFICIENTE PRA SOBREVIVER,PRECISA DE UMA SONDA GASTRO.
MAIS GRAÇAS A DEUS QUE TEM A SONDINHA,O QUE ELA NAO COME, A GENTE PASSA PELA SONDINHA,E ASSIM VAMOS VIVENDO  E VENCENDO DIA DIA ....
ESPERANDO PELA CIRURGIA DO PALATO, E ACREDITANDO QUE COM A CIRURGIA  DO PALATO MANUELA IRA COMER MELHOR.

O BOLINHO DE ONZE MESES!!!!

 

12-05-2012..DIA DAS MÃES

NO SHOPING!!!!!

MANUELA MINHA VIDA,AMOR SEM PALAVRAS!!!

O DANONINHO,AS PAPINHAS E O LEITE DE COLHERINHA.

QUASE ONZE MESES, E POSSO DIZER ATÉ AQUI NOS AJUDOU O SENHOR, EM PENSAR QUE A UM MES ATRAZ, MINHA PRINCESA NAO CONSEGUIA COMER NADA, ELA SÓ VOMITAVA. DIAS DE LAGRIMAS VENDO MINHA PEQUENA VOMITAR E NAO PODER FAZER NADA, PARA OS MEDICOS, ELES DIZIAM QUE O QUE TINHA QUE SER FEITO, JÁ TINHA SIDO FEITO, UMA CIRURGIA DE FUNDOAPLICATURA, PARA FECHAR O REFLUXO, MANUELA FEZ COM QUATRO MESES, E DESDE ENTÃO MANUELA NAO PAROU  DE VOMITAR, NADA ADIANTOU A CIRURGIA, MINHA PEQUENA AINDA TEM QUE TOMAR  O DONPERIDONA E O LABEL. PASSEI A DAR  O LEITE DE SOJA CARISSIMO, NA ESPERANÇA DE MANUELA PARAR DE VOMITAR, MESMO COM O LEITE DE SOJA, EM ALGUMAS DIETAS, MANUELA VOMITAVA. POSSO DIZER, QUE MINHA PRINCESA ESTA VIVA PELA MISERICORDIA DE DEUS, SÃO DIAS DE LAGRIMAS E ORAÇOES, SUPLICAS ...INTERCEÇÕES PELA CURA DA NOSSA GUERREIRA.

E GRAÇAS A DEUS DEUS MANUELA PAROU OS VOMITOS E COMEÇOU A COMER, UMA COLHERINHA DE PAPINHA JA FOI O SUFICIENTE PRA NOS ALEGRAR, DUAS COLHERINHAS DE DANONINHO, FOI MOTIVO DE LAGRIMAS DE ALEGRIA, E MUITA GLORIA A DEUS, PELA BENÇÃO NA VIDA DA NOSSA MANUELA, AINDA COME MUITO POQUINHO,MAIS ISSO É  O COMEÇO. TEMOS QUE TER MUITA PACIENCIA E PERSEVERANÇA, COMECEI O LEITE DE COLHERINHA, E ELA GOSTOU, DIA A DIA DEUS ESTA TRABALHANDO NA VIDA DA NOSSA GUERREIRA MANU ESTA CADA DIA MAIS ESPERTA, INTELIGENTE, ENGATINHANDO PRA TODO LADO, ADORA DVD, ACORDA SORRINDO, ADORA BRINCAR , ELA É A NOSSA ALEGRIA, CONFIAMOS EM DEUS QUE DIA A DIA MANUELA VAI ESTAR COMENDO DE TUDO...

***SEQUENCIA DE PIERRI ROBIN***

Para quem não conhece a SPR(Sequência de Pierre Robin) está algumas informações..

A Sequência não é uma doença. É uma má formação congênita.

As características clássicas da Sequência de Pierre Robin são: micrognatia (queixo pequeno e para trás), língua em posição posteriorizada (há casos em que a língua encontra-se atrás da gengiva e há outros em que a ponta da língua encontra-se próxima a campainha); presença ou ausência de fissura palatina completa / incompleta (abertura no céu da boca) e pode ainda apresentar ruídos respiratórios que se parecem com um “ronquinho”.

O diagnóstico acontece logo após o nascimento, através da avaliação clínica do pediatra.

De acordo com o ortodontista Fernando Castro, as más formações faciais presentes na Síndrome de Pierre Robin entre elas as diferentes formas de fissura palatina podem acarretar sérios problemas respiratórios e alimentares no recém-nascido, exigindo uma equipe multidisciplinar para tratamento desses sintomas podendo evitar cirurgias e as complicações que podem surgir em neonatos e lactantes.

Após o diagnóstico, é importante que seja feita uma avaliação com o otorrinolaringologista, o exame é realizado para ver o quanto à língua esta obstruindo a região da nasofaringe; a atuação fonoaudióloga inicia após a avaliação médica, informa a fonoaudióloga Aline Gomes Rampani. Há casos em que é necessária intervenção médica especializada para diminuir o desconforto respiratório; outros em que o fonoaudiólogo age logo após as primeiras horas de vida do recém-nascido, realizando manobras facilitadoras com o objetivo de ajudar na alimentação e promover melhor posicionamento de língua. O uso da chupeta e mamadeira com bico longo são indicados para fins terapêuticos, complementa.

Por volta dos 6 meses, época em que os bebês iniciam a fase do balbucio o setor de fonoaudiologia da AAFLAP inicia um trabalho preventivo como tentativa de evitar futuras trocas na fala devido à fissura palatina.
Em São José dos Campos existe a AAFLAP (Associação de Apoio aos Fissurados Labiopalatais) que presta auxílio aos fissurados desde 1987, com atendimento nas áreas de fonoaudiologia, psicologia, pediatria, fisioterapia, serviço social e ortodontia. O trabalho inicia desde a maternidade com a avaliação da fonoaudióloga da entidade e uma mãe visitadora. A Associação atende e orienta os nascidos de São José dos Campos e todo o Vale do Paraíba, Litoral Norte, Serra da Mantiqueira e Sul de Minas.

Há vários centros que atendem os nascidos com a fissura labiopalatina. A AAFLAP encaminha todos os casos para o Hospital de Reabilitação de Anomalias Crânio Faciais – Centrinho – em Bauru/SP. Neste serviço tem uma equipe especializada nos casos de Pierre Robin.

“O tratamento é amplo e complexo, mas temos a sorte de termos instituições considerada referência mundial no tratamento desses casos”, comenta o Dr. Fernando Castro.

A partir dos 12 meses e peso mínimo de 8 kg o Centrinho realiza a palatoplastia (cirurgia para fechar a abertura no palato).

O ortodontista afirma que é muito importante o cuidado dessa equipe, pois poderá proporcionar um tratamento integral desde o nascimento até a fase adulta propiciando ao portador de deformidades faciais o necessário ajustamento à sociedade.

Equipe Filhos & Cia
Por Marcela França

Colaboração:
Dr. Fernando Castro (Ortodontista)
Aline Gomes Rampani (Fonoaudióloga da AAFLAP e consultório em São José dos Campos-SP)